NHK　ナルコレプシー放送

9月12日放送後、友人・知人・家族・・・
ブログを通して・いろんな方から、メッセージをいただきました。

・そんな病気があるなんて知らなかった。

・寝れないよりいいんじゃないかと思っていたけど

　そんな簡単なことじゃなかったんだ。

・仕事も辞めざるを得ないなんて、

　思いもしなかった。

・知り合いのお子さんもそうかも・・・。

・結構大変な病気なんだ。

病気の存在を知らなかった、とおっしゃる方が本当に多かったです。

私も、息子がこの病気じゃなかったら知りえなかったと思います。

そして、26日の再放送をご覧いただいた方からもメッセージをいただきました。


・家族みんなで見ました。　　周りが理解することが、その人が生きやすく
　なるんだと話しました。

・完治しない病気だなんて・・・病気の存在をもっともっと知っていただくことからだと
　思うので、自分の周りの人に教えてあげようと思います。

・今は完治しないかもしれないけど、今後医学が進んだら、きっといい薬が
　でてくると思うから少しづつでも改善していけるよう頑張ってください。

・学校の先生方が知ってくださり、理解して接して
　もらうことが本人が過ごしやすくなると思う。


みなさん、あたたかいお言葉をありがとうございます。

今回、NHKのプロデューサーの方にお話しし、
番組で取り上げていただいたおかげで、
いろんな方の耳に「ナルコレプシー」という病名が届きました。


「怠けてる」「やる気がない」
「生活態度がなってない」「いつもボーっとしてる」
などと、非難され、素行が悪い生徒扱いされて過ごしてきた数年間。

内申書に響き、受験に響き、なんといったって
本人が自業自得に陥り、劣等感に苛まれて
しまうという事実がありました。

寝てる＝夜更かししてゲームしてた
と方程式ができていて、そう思い込んで
しまっている先生もいました。


ナルコレプシーだけでなく、もっとほかにも
たくさん知られていない病気もあります。


家族も本人も病気と知らずに過ごしていることも有ります。


病気を知り、周囲の理解を得て、正しい治療を
することが改善への第一歩だと私は思います。


今回のNHKの放送を通して多くの方に
知っていただけたこと、本当に感謝いたします。


また、今後も今回のような発信の場があればと思っております。


息子はまだ高校生なので、メディアにでて
話したりは、抵抗を感じたようです。
進路を決める時期でもあるし、大学・社会人
となり、就職して・・・とまだまだこれから。

病気と診断されてまだ1年。

実際はまだ全然安定していません。
毎日違うので、対応に困る母です。

改善への道のりは長いです。

気長に気楽に付き合っていこうと思います。


放送を見てくださったたくさんの方々ありがとうございました。

感謝いたします。