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唐石俊之

医療福祉分野を得意とする行政書士

唐石俊之(からいしとしゆき)

からいし行政書士事務所

コラム

子どもの難病 どんな医療支援が受けられるの?

病気には様々なものがあります。
治療法や医薬の進歩により短期間で完治する病気もあれば、原因不明で治療方法が確立されていない難病、また幼少期から治療が必要な慢性疾患もあります。

特に、子どもの慢性疾患は治療期間が長く、医療費負担は高額になると言えます。
今回は継続的な治療を必要とする「小児慢性特定疾病」に指定されている子どもの病気と、その医療費助成制度についてお話します。

子どもの難病 小児慢性特定疾患について

継続的な治療を要する子どもの病気の中に「小児慢性特定疾病」に指定されているものがあります。

小児慢性特定疾病とは18歳未満の子どもの病気のうち
① 慢性に経過する疾病であること
② 生命を長期に脅かす疾病であること
③ 症状や治療が長期にわたり、生活の質を低下させる疾病であること
④ 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
以上4つの項目を満たしていることを厚生労働大臣が認定した病気を指します。

徐々に対象疾病は増え、2018年4月現在、「小児慢性特定疾病」は756疾病となりました。

小児慢性特定疾患として認定されている病名です。
(悪性新生物)白血病・リンパ腫・骨髄異形成症候群
(慢性腎疾患)ネフローゼ症候群・慢性腎盂腎炎・アミロイド腎・腎尿管結石
(慢性呼吸器疾患)気道狭窄・気管支喘息・気管支拡張症・先天性横隔膜ヘルニア
(慢性心疾患)洞不全症候群・心房細動・肥大型心筋症・虚血性心疾患
(内分泌疾患)下垂体機能低下症・甲状腺機能低下症・骨形成不全症
(膠原病)膠原病疾患・血管炎症候群・再発性多発軟骨炎
(先天性代謝異常)アミノ酸代謝異常症・ミトコンドリア病・糖質代謝異常症
(血液疾患)巨赤芽球性貧血・先天性赤血球形成異常性貧血・骨髄繊維症
(免疫疾患)複合免疫不全症・後天性免疫不全症・自然免疫異常
(神経・筋疾患)脊髄髄膜瘤・脳形成障害・筋ジストロフィー・多発性硬化症
(慢性消化器疾患)先天性吸収不全症・炎症性腸疾患・肝硬変症
(皮膚疾患群)表皮水泡症・色素性乾皮症・眼皮膚白皮症

ほか、代表的なⅠ型/Ⅱ型糖尿病や小児ぜんそく、ダウン症などのように、長期の治療や療養が必要になる小児慢性特定疾病がたくさんあります。

小児慢性特定疾病医療費助成制度について

患者のためにより良い治療法の研究や新薬の開発を進めるという医学的目的と、重い病気を治療するためにかかる高額な医療費を軽減する目的で生まれたのが医療費助成制度です。

小児慢性特定疾病にかかっている児童にも健全育成の観点から、家庭の医療費負担を軽くするため、医療費の自己負担の一部が助成されています。それが小児慢性特定疾病医療費助成制度です。

対象年齢は18歳未満。
18歳を超えても医師が引き続き治療を要すると判断した場合は20歳まで延長されます。

世帯の所得に応じて、治療費についての一部自己負担があり、就学している子どもの自己負担割合は、従来の3割から2割へ引き下げられました。自己負担上限額は難病の2分の1です。

症状が変動し、入退院を繰り返すなどの小児慢性特定疾病の特性に配慮し、外来と入院の区別を設定しない、世帯の所得に応じた医療費の自己負担額の上限(月額)が新たに設定されました。
これは受診した複数の医療機関などでの自己負担額をすべて合算した上で適用されます。

小児慢性特定疾病の診断は「指定医」「指定医療機関」で行います。
医療助成の対象となるのはこれらの病院で受診した際の医療費となっています。

さらに小児慢性特定疾病の中でも重症で、特に高額な医療費が長期間必要とみられる患者に対しての認定もあり、負担額を下げる制度があります。

また2018年4月から新たに、成長ホルモン分泌不全性低身長症による低身長などが、一定の要件を満たしている場合に、成長ホルモン治療の助成対象となりました。

小児慢性特定疾病医療費助成の支給認定を受けるまで

小児慢性特定疾病に係る医療助成の支給認定を受けるには、まず指定された医療機関を受診し診断書の交付を受ける必要があります。
指定医のいる医療機関については都道府県の窓口に問い合わせましょう。

次に保護者の方が、診断書と必要書類を都道府県などの窓口に出して、医療費助成の申請をします。
必要な書類は、小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書、小児慢性特定疾病医療意見書、住民票、市町村民税非課税証明書、健康保険証の写し、医療意見書の研究利用についての同意書などです。

申請後は都道府県で審査が行われ、認定された場合は医療受給者証が保護者に交付されます。また、認定されなかった場合にも通知文書が交付されます。

この医療受給者証の有効期間は、原則として申請日から1年以内で、1年ごとに更新の申請が必要となります。

現在、医療費の助成を受けられる756の小児慢性特定疾病があります。
子どもさんが該当する病気を抱えている方、
助成金の受給を希望しながらも手続きできていない方、
看護にかかる時間を要するため手間のかかる作業ができないという方などは、
医療福祉分野に強い行政書士が代理申請手続きを行い、迅速なサポートをさせていただきます。どうぞお気軽にご相談ください。

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