(母)
特別な野菜、水などの食糧費、洗剤、石鹸など普通の人たちと異なり、すべて高額な上に農薬が撒かれた時の避難、宿泊費、特別にお願いしての歯の治療やタクシー代など大金がかかり、夫婦二人の年金ではとても足りません。7・8年貯金を使いながらの生活でした。
将来の不安は大きなものでしたが、少し経済的に楽になりました。障害年金の申請のために努力してくださった社会保険労務士、往診してくださる先生への感謝の気持ちでいっぱいです。

受給後は経済的にゆとりができ、将来に対する経済的な不安は少し解消されましたが、介護する二人が高齢なため、子供一人になった時どう生きて行くのか、一人で生きていけない患者はどうなるのか。現在このことに大きな不安があり、頭から離れることが有りません。

この病気を心の問題ととらえ理解しようとしない人、知らない人達が社会には多く、医師でさえ知らない人が大部分であり、理解を求め、診察をお願いすることは大変な事です。
症状、大変さをもっともっと訴える必要があると常に思います。